神奈川県筋ジストロフィー協会　横浜支部

団体名	神奈川県筋ジストロフィー協会　横浜支部
会員数	58名
代表者	宇野澤　圭佑
電話	045-475-2062
連絡先	〒222-0035 横浜市港北区鳥山町1752番地　横浜ラポール3階
設立年月日	昭和39年4月

筋ジストロフィー症児者の進行性筋萎縮症の研究及び、育成に力を入れ、事業目的として福祉の増進を図り、明るい社会を実現する事を目的とする。

１）療育相談事業

相談の患者、及び家族の相談。（電話、手紙を含む）
ピアカウンセリング。
医療・福祉関係者を招いて懇談会を実施。

２）企画・調査事業

市・全域の患者及び家族の生活や、医療機関受診の調査。

３）研修事業

患者と福祉関係社で宿泊研修。
筋ジストロフィー特有の病状に適応できるボランティアー育成の研修。

４）広報事業

「横浜市心身障害児者を守る会連盟」を通じて幅広く筋ジストロフィー協会を紹介する為に活動。

５）集団リハビリー事業

横浜市の会員を対象に養護学校の先生方に考えて各自にあった指導を受けながら集団リハビリスポーツを行う事を目的とする。

現在抱えている問題点

現在の障害者が地域で自立出きるサービス、日常生活に必要な質を落とさないよう、障害者親の会連盟として活動します。

私達は、悲願である一日も早い、根本的治療法の解明と、筋ジストロフィー患者と家族を取り巻く、医療、福祉、教育等の諸環境の改善を目差します。

• 筋ジストロフィーの根本的治療法研究の強化推進。
• 自己負担額の大幅な負担軽減。
• 筋ジストロフィー患者の教育・就労等の充実強化。
• 筋ジストロフィー患者の自立とＱＯＬ向上の促進。

神奈川県筋ジストロフィー協会　横浜市支部　代表