全国心臓病の子供を守る会　横浜支部

団体名	全国心臓病の子供を守る会　横浜支部
会員数	140名
代表者	鶴見　伸子
電話	045-334-4402
連絡先	事務局（記伊　由美） 電話&FAX：045-624-1522 E-MAIL：yokohama-heart@zpost.plala.or.jp
設立年月日	昭和39年 3月1日

障害の特徴

心臓機能障害の原因には先天性のものと後天性のものがあり、先天性の心臓病は、 持って生れた心臓の形やしくみが正常とは違います。後天性の心臓病にはリウマチ熱による疾患、川崎病の後遺症の疾患や心筋症などがあげられます。

病名が同じでも病状や障害の程度は、日常生活に支障のないものから、 日常生活で安静を強いられるものまで人によって違います。
予後も、手術不要で自然治癒するものから、手術の出来ないもの、 手術が出来るもの、心臓移植しか方法のないものまで様々です。
医学の進歩によって、手術で正常な心臓のしくみに近づけることが 出来るようになり、日常生活の改善もみられるようになりました。
しかし、正常な心臓とは違い、機能的に修復した心臓であったり、 人工物の使用や心臓にメスを入れたことで、手術後何年か経てどんな症状 が出てくるかまだわからないこともあります。
手術をしても健康な人の心臓と同じにはならず、社会生活を送るうえで 障害を抱えることもあります。
心臓病は生涯を通じて経過観察が必要で、ほとんどが内科的、外科的治療が必要となります。

主な活動内容

1. 会員相互の交流（交流会、キャンプ、クリスマス会、電話やメールによる個別の相談活動など）
2. 心臓病対策の充実のため、国や地方自治体への陳情や請願（他団体とともに行なう活動を含む）

以上の二つを柱とし、具体的には次のような活動を行なっています。

• 機関紙「心臓をまもる」の発行（本部報・支部報を月一回発行）
• 医療・教育・生活などにかかわる相談会、講演会、勉強会の開催
• 請願・陳情・署名運動（国や自治体への働きかけ）
• 相談活動（本部・支部で電話、メールなどによる無料相談に応じ、国の福祉相談事業に参加しています。）
• 心友会（心臓病を持つ本人の会・会の内部組織）
• 入園・入学前の乳幼児を対象とした地域訓練会「横浜こぐま園」
• 支部運営委員会（月一回）
• 教育部会
• 交流会・懇親会
• その他レクリエーション活動　(病児のためのキャンプ、クリスマ ス会、心友会の全国交流会など）

現在抱えている問題点（緊急に解決すべき問題点など）

私たちの願いは、心臓病児者が安心して社会生活を送れるようになることです。
しかし、現実の施策は依然として不十分な状態が続いており、医療をはじめ、教育、成人した心臓病者の就労、 福祉や社会保障など、人として生きていくために解決が求められる基本課題はつきることがありません。
一つ一つ解決に向けて、他団体の方々とも力を合わせて活動していきたいと思います。

障害者自立支援法施行の影響

利用するための障害程度区分が心臓病など内部障害者の実情に合わず、支援が受けられないケースが増える可能性がある。自立支援医療については、育成医療・更正医療が事実上負担増となる。

医療費制度改革に関する問題

医療制度「改革」関連法案成立にともない、高齢者の医療費負担増、高額医療費自己負担増、混合診療の推進などにより医療費負担が増額となる。

成育医療の問題

大人になった先天性心臓病の患者が安心して受診できる医療機関が少なく、また小児医療機関との連携が難しい。

心臓移植に関する問題

国内で小児の心臓移植が進まないこと。また成人の移植についてもなかなか進まず、海外渡航移植に頼らざるをえないのが現状。

心臓病者の雇用の問題

内部障害により外見からは障害の程度がわかりにくいため、社会や雇用者の理解が得られにくく、就職に際し敬遠されることがある。また就職しても体力的なこと、定期受診に対しての配慮がなされず就労の継続が難しいなど、心臓病者の就労に関する問題は多い。

病児の親や兄弟姉妹への支援の問題

手術や検査のため入院・通院する場合や、親が病児の学校に付添わなくてはならない場合などの、兄弟姉妹の保育など支援策がない。

特別支援教育に関する問題

特別支援教育の対象に心臓病児がなりにくい。また特別支援教育コーディネーターや教師に心臓病児や内部障害に関する知識が浅く、適切な教育や支援が受けられない。