横浜市心身障害児者を守る会連盟

横浜てんかん協会

団体名 横浜てんかん協会
会員数 215名
代表者 岩田  進
電話・FAX 電話:045(475)2360
FAX:045(475)2064
連絡先 〒222-0035
横浜市港北区鳥山町1752 横浜ラポール3F団体交流室
設立年月日 1977年5月21日

障害の特徴

  1. 脳神経の病気だが、発作が意識のあるものから意識を失うものまで多様であることが 特徴である。治療は長期にわたる。
  2. 薬の進歩で、発作がコントロールできるようになり、治る割合が高まってきている。 (7~8割は治るといわれるようになった。)発育途上では、過度の行動制限がされず、 適切なサポートを受けられることが課題である。
  3. 成人になってからも治らなかったり、成人から病気になった場合は、就労が極めて難しく なったり、失職率が高まる。就労機会を増やすことが課題である。

主な活動内容

  1. 事務局:(横浜ラポール3F 団体交流室)
  2. 世話人会:(役員会)年9回
  3. 相談活動:会員・非会員対象に、電話・インターネットで行なっている。
  4. てんかん市民講座:年4回 会員・非会員対象に専門医の講演会と個別面談や出席者の懇談を行なっている。そのうち1回は専門職向けである。
  5. 交流会:会員のためのキャンプやクリスマス会を行なっている。
  6. 署名活動:てんかん医療や患者の生活向上のための署名に毎年取り組んでいる。
  7. グループ活動:会員が自主的に自己負担、自己責任の原則で集まりをもっている。 現在4つのグループが活動している。
  8. 横浜市心身障害児者を守る会連盟(守る会連盟)に参加している。

現在抱えている問題点(緊急に解決すべき問題点など)

会員減

インターネットで情報だけ入手するが、会には参加しない人がいたり、長期不況の影響で、 会員が減少している。

地震など緊急時のマニュアル作成

発作を抑える薬は毎日の服薬が大切だが、薬が切れた時に、地域での薬の入手が重大事になる。会員の場合は名簿をもとに点検可能だが、一般市民の中の非会員については、避難所などへの広報・ラジオを通じた公報などが必要であり、病院やクリニックとのネットワークづくりも急務である。

リンク先

日本てんかん協会 http://www5d.biglobe.ne.jp/~jea
神奈川県支部 http://www005.upp.so-net.ne.jp/nami/