日本二分脊椎症協会 神奈川支部
| 団体名 | 日本二分脊椎症協会 神奈川支部 |
|---|---|
| 会員数 | 135名 |
| 代表者 | 大滝 幸治 |
| 電話 | 045-475-2063 |
| 連絡先 | 〒222－0035 横浜市港北区鳥山町1752番地 横浜ラポール3階 |
| 設立年月日 | 1973年4月1日 |
障害の特徴
人の体は脳と、脳からの命令を伝える神経組織によって動いていますが、そのメインの神経の束を脊髄をいい、脊柱（脊椎骨）の中に納まっています。
二分脊椎と言うのは、その脊椎骨が先天的に形成不全となり、本来ならば脊椎の管の中にあるべき障害の特徴脊髄が脊椎の外に出て癒着や損傷しているために起こる様々な神経障害の状態を言います。主に仙椎、 腰椎に発生しますが、稀に胸椎、頚椎にも生じ、その発生部位から下の運動機能と知覚が麻痺し、内臓の機能にも大きく影響を及ぼします。
出生後速やかに脳神経外科医か小児外科医によって手術をします。
二分脊椎の半数以上に水頭症が合併します。脳や脊髄は脳脊髄液が満たされた骨の中にあるのですが、 この脳脊髄液の循環器機能が阻害されて脳圧が上がってしまうと脳神経に重大な障害を引き起こすため、 脳圧を一定に保てる様に「シャント」という管で脳室と心臓または腹腔を短絡し、脳脊髄液を逃がす手術をします。
二分脊椎に因る運動機能障害は多岐にわたり、特に下肢の麻痺や変形、膀胱・直腸障害に因る排泄障害が見られ、その為、二分脊椎の治療、医療管理には脳神経外科、小児外科、泌尿器科、整形外科、リハビリテーション科を 中心に眼科、皮膚科、内科等を含め、トータルなケアが必要とされています。また、様々な障害の程度があり、 各々に合わせた適切な医療、教育、就職、結婚の問題までケースワークが求められています。
主な活動内容
神奈川支部定期総会：年１回
講演会、勉強会：随時
部会：各部年１回
各年齢層でのテーマ・課題に沿って情報交換や、個別講演会などを行い、 方針・対策について検討する。
乳幼児部会、入園入学部会、義務教育部会、青年部会。
ママ会：年１～２回
母親が中心となった情報交換会。随時開催。
交流会
・一泊交流会：年１回程度
・バスハイキング：年１回程度
・地域ブロック別交流会：随時
・年齢別交流会：随時
・その他団体：随時
回覧ノート（乳幼児部、入園入学部）
本部イベント（随時）
支部機関誌「竹馬」発行：年４回
本部機関誌「道」送付：年４回
書籍「二分脊椎（症）の手引き」の提供（有償）
二分脊椎症ファイル（病歴自己管理ファイル）提供（無償）
協会本部ホームページ、掲示板等の閲覧・投稿
その他
活動方針
- 県内各機関・団体等との交流・交渉を通して、社会での課題と解決に努める。
- 会員参加型の機関誌作りに努める。
- 各種情報やノウハウの蓄積を行い、支部内での共有と活用に努める。
活動目標
事務局
- 機関誌の運営見直し。発送方法、投稿コーナー、広告掲載、印刷委託等検討。
- 便利・ノウハウ集の作成
- 則・マニュアル全体運営の見直し
- 支部内交流活性化（部間、子供同士）
- 自治体、教育委員会、学校、病院、他の障害者団体他との交流・交渉
乳幼児部
- 病気の理解と正しい情報収集
- 親同士の交流による育児と日々のケア対策
- 治療対策と入園準備
入園入学部
- 子供への自立支援（自立：人の手を借りず自分で行うこと）
- 親同士の交流による育児と日々のケア対策
- 支部の中での子供たち同士の交流
- 治療対策と入学準備
義務教育部
- 子供への自律支援（自律：自分で考えて判断すること）
- 支部の中での子供たち同士の交流
- 子供の視点に立った内容の講演会
青年部
- 自分を取り巻く社会環境への取り組み
- 経験談・ノウハウの収集と蓄積
- 部会などでの子供たちとの交流（講師・講演も含む）
会員活動指針
- 抱え込まず、無理をせず、気楽に、気長に、助け合って活動しましょう。
- 電子メール、掲示板、FAX、電話など活用し、効率よく活動しましょう。
- ささいなことや小さいことでも、できることは何でも率先してご協力ください。
- 先入観にとらわれず、子供の訴えに耳を傾けましょう。
- 子供の自立支援、自律支援を第一に考えましょう。