神奈川ヘモフィリア友の会　横浜支部

障害の特徴

第８遺伝子または第９遺伝子の極少あるいは欠損による出血しやすい病気。
治療方法は血液製剤(第８因子または第９因子）を静脈注射により投与する。
特に気をつけなければいけない出血は頭蓋内出血、腸腰筋出血、関節内出血。

主な活動内容

1. 最新の医療情報を得るため講演会を実施。
2. 体験に基づく情報交換の場として、交流会の実施。
3. 会員への情報提供及び意見交換の場としての会報誌の発行。
4. 会員相互の親睦を深めるためのリクレーションの実施。

現在抱えている問題点（緊急に解決すべき問題点など）

1. 薬害によりHIVに感染させられた人への治療。薬の開発により不治の病ではなくなりつつ
   あるが、更なる開発を望みます。
2. 血友病の患者の多くは血液製剤による治療のためにC型肝炎に罹患している。治療方法は日々開発されていますが、更なる開発を望みます。
3. 血友病の知識がある整形外科医の不足により、治療を受けたい患者は時間的にも身体的にも大変な努力が要ります。関節内出血による関節の変形など一生涯整形外科と付き合っていかなければいけない患者にとり、医者不足は大変な問題です。