横浜重心グループ連絡会～ぱざぱネット～

団体名	横浜重心グループ連絡会～ぱざぱネット～
会員数	138名
代表者	下山　郁子
電話	045-475-2062
連絡先	港北区鳥山町1752 横浜ラポール3階
設立年月日	平成13年7月

障害の特徴

• 生きていくために必要な摂食・排泄・入浴など、ほとんど全てに介助を必要とし、吸引や経管栄養など医療的ケアが必要な場合もあります。
• 地域訓練会・養護学校・特別支援学校・療育センター・日中活動等に所属する重症心身障害及び肢体不自由児者。

主な活動内容

重症心身障害及び肢体不自由児者と家族の地域における「ふつうの暮らし を実現するために、横浜市内各地で活動している親の会が協力し合いながら活動しています。 （横浜市内の１３団体が参加しています。）

• 情報交換
• 勉強会、シンポジウム
• 要望のまとめ
• 健康福祉局・こども青少年局、教育委員会との話し合い
• あんしんノートの普及活動

現在抱えている問題点（緊急に解決すべき問題点など）

重症心身障害児者が抱える問題について　平成２６年１２月現在

１８歳以降の医療について

重症心身障害児者にとって、医療は切り離すことのできない大切なことの一つです。
しかし、１８歳以上の重症心身障害者を受け入れてくれる総合的な医療機関はほとんどない状態です。
横浜市には、この状況を改善するための工夫や努力をしていただいていますが、あまり状況は好転していません。医療難民は増えています。
私たちは、１８歳以降も手厚い医療を受け、安心してふつうの暮らしができることを強く望んでいます。

医療的ケアが必要な場合の支援について

医療的ケアが必要な重症心身障害児者は、利用できる支援が限られ、必要な支援が得られにくい状況です。
横浜市では医療的ケアが必要な方の支援の場として、多機能型拠点を方面別６箇所に整備する計画を立て、現在栄区の「郷」（さと）、都筑区の「つづきの家」の２館が整備され、今年度（平成２６年度）は瀬谷区への整備の予算がつき、運営法人も決定されました。残り３館も確実に整備していただくことが必要であり、早急に整備していかれるよう願っています。

暮らしの場の整備について

重症心身障害があっても、成人したら自立を目指すことができるようになることが必要です。
また、重症の障害があっても現在は長く生きることができるようになり、親から自立して暮らしていくことが必要な状況にもなっています。
重症心身障害者の暮らしの場として、グループホームや入所施設で、必要な介助を得ながら、暮らしていくことができればと思います。
日中活動の利用をしながら、暮らしの場としてグループホームの利用を希望する方は多くいます。
しかし、生きていくために必要なすべてのことに介助が必要な状況であり、重症心身障害者の約半数が医療的ケアを必要としているため、グループホームの入居は難しいのが現状です。障害が重度であっても、グループホームでの暮らしが可能になるようにすることが必要です。
また、暮らしの場に医療が備わっていることが必要で、濃厚な医療的支援を必要とする状況の場合には、「医療が支援としてある入所施設」での暮らしが必要となります。
横浜市では平成２７年度に重症心身障害者の入所施設を港南台に開所する予定になっており、短期入所と合わせて１６０床の入所を受け入れる予定になっています。親が高齢で、重症の障害の４０代～５０代のお子さんの介助をしている家族が多くあり、ハイリスクな状況の家庭の問題の解決になるものと期待しています。
グループホームについては、今後もグループホームでの受け入れがもっと可能になるために、支援者・当事者家族が協力していかれればと思います。

地域で学ぶ必要性について

横浜市では、個別支援級には、知的・情緒・弱視の障害の枠しかなく、肢体不自由の個別支援学級は設定されていません。地域の学校の個別支援級には、肢体不自由ではなく、知的・情緒・弱視のいずれかの障害と重なっているところの障害ということで、受け入れられているのが現状です。
身体的な障害があっても地域で学びたいという思いを抱えながら、地域の学校で学ぶことを諦め、特別支援学校や養護学校に通学することを余儀なくされる方もいます。
肢体不自由の個別支援級の設置には、受け入れの学校のハード面の問題や、教員の配置の問題など、解決すべき多くの課題がありますが、地域で学ぶことが選択肢として可能になるようにする必要があります。